Neuro-ophthalmologisch centrum

Ja, speciaal voor dragers en patiënten met LOA/LHON zijn er twee patiëntenverenigingen:

• De patiëntgroep LOA/LHON.
  Deze groep valt onder de Oogvereniging: een organisatie voor alle mensen met een oogziekte in Nederland. Hier vindt u contact met lotgenoten, praktische informatie over LOA/LHON en speciale bijeenkomsten. Contact opnemen met de groep kan via het e-mailadres loa@oogvereniging.nl of bel met de Ooglijn van de Oogvereniging via telefoonnummer: 030 294 54 44.

• De belangenvereniging LOA/LHON.
  Deze vereniging heeft als doel het behartigen van de gemeenschappelijke belangen van mensen met LOA/LHON, alsmede het bijdragen aan het lichamelijk en sociaal welzijn van mensen met LOA/LHON, dragers en familieleden. Telefoonnummer: (06) 33 42 89 33, e-mail: belangenvereniging.loa@gmail.com.

Er wordt steeds vaker naar gentherapie gevraagd. Gentherapie kan bij een erfelijke ziekte ingezet worden. Het gen dat de ziekte veroorzaakt kan dan uitgeschakeld worden, door een gezond gen toe te voegen. Maar gentherapie is nog geen behandeling die in ziekenhuizen wordt gedaan. Voorlopig wordt het alleen gebruikt in onderzoeken. Uw neuro-ophthalmoloog in Het Oogziekenhuis Rotterdam kan u hier meer over vertellen.

Goede begeleiding bij LOA/LHON kan vaak een groot verschil maken in het dagelijks leven. Daarom vinden wij het belangrijk u hierin wegwijs te maken, zodat u hier al vroeg gebruik van kunt maken. Uw neuro-ophtalmoloog kan voor u contact leggen met bijvoorbeeld een revalidatie-instelling voor slechtziendheid. Zij kunnen zorgen voor hulpmiddelen, maar ook computertoepassingen. Of praktische trainingen om met het verlies van uw gezichtsvermogen om te gaan. Ze kijken daarbij vooral naar wat u wel kunt. Niet alleen in zelfstandigheid, maar ook in werk of studie. Ook voor emotionele of psychische begeleiding kunt u bij deze instellingen terecht.

Het Oogziekenhuis Rotterdam werkt samen met:

• Ergra Low Vision, telefoonnummer 070 - 311 40 70 of;
• Koninklijke Visio en Visio Het Loo Erf, telefoonnummer 088- 585 85 85 of;
• Bartiméus, telefoonnummer 088 - 889 98 88.

Drusen van de oogzenuw nemen in aantal en grootte toe als u ouder wordt. Of u veel last gaat krijgen van de symptomen, hangt af van uw situatie. Vaak gaat het gezichtsveld langzaam achteruit, maar blijft u wel scherp zien.

Er is pas sinds een paar jaar een goedgekeurd medicijn beschikbaar: het middel Idebone (Raxone®). Het Oogziekenhuis Rotterdam is 1 van de 3 expertisecentra in Nederland die dit medicijn mogen voorschrijven. Het is nog geen wondermiddel. Het helpt niet iedereen en vaak alleen in een vroege fase van de slechtziendheid. Er wordt wereldwijd hard gezocht naar nog betere medicijnen, al zijn deze er op dit moment nog niet.