Informatie- en contactdag LOA/LHON druk bezocht

Op zaterdag 22 september 2018 vond de jaarlijkse informatie- en contactdag voor mensen met LOA/LHON plaats in Het Oogziekenhuis Rotterdam. LOA/LHON is een van de zeldzame mitochondriële ziekten waar Het Oogziekenhuis Rotterdam vorige week met de campagne #lightupformito ook aandacht aan heeft besteed. Het was een druk bezochte dag met interessante sprekers.

Het programma

In de ochtend heeft drs. Wefers-Bettink uitleg gegeven over onderzoeken die Het Oogziekenhuis doet naar oogzenuwbaan aandoeningen. Dr. de Coo heeft uitleg gegeven over het onderzoek van Chantal Visser en Nina Beck waar veel LOA/LHON patiënten aan hebben deelgenomen. Dr. Pott heeft gesproken over andere factoren die een rol kunnen spelen bij LHON zoals het roken, het gebruik van alcohol en de toegevoegde waarde van vitamine B12. De laatste spreker van de ochtend was drs. van Everdingen, zij vertelde over de resultaten van het gebruik van het medicijn Raxone bij LHON en over de nieuwste ontwikkelingen omtrent gentherapie.

Na de lunch heeft de Oogvereniging informatie gegeven over wat de vereniging doet voor patiënten. Ergra Low Vision heeft een demonstratie gegeven van de OrCam, een klein apparaat dat onder andere teksten voor kan lezen. Tenslotte was er de gelegenheid tot napraten en het bezoeken van de stands van Koninklijke Visio, Ergra Low Vision en Santhera Pharmaceuticals, de leverancier van het medicijn Raxone.

Over de informatie- en contactdag

De informatie- en contactdag LOA/LHON vindt jaarlijks plaats voor mensen met deze zeldzame ziekten. Wilt u meer informatie over LOA/LHON, klik dan hier.