Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Artikel is afkomstig van de Oogvereniging.

Lang niet iedereen met glaucoom wil meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Sommige mensen zijn bang om een proefkonijn te zijn. Een misvatting, volgens arts-onderzoeker Ionela Popescu (Het Oogziekenhuis Rotterdam) die twee onderzoeken uitvoert met hoofdonderzoekers oogartsen Pieter Bonnemaijer, Peter de Waard en Jan-Geert Bollemeijer.

Vanuit Het Oogziekenhuis Rotterdam zijn momenteel twee wetenschappelijke onderzoeken gaande waar glaucoom-patiënten voor worden benaderd die al een glaucoomoperatie moeten ondergaan. De studies richten zich op glaucoomimplantaten en de gevolgen daarvan op de binnenbekleding (endotheelcellen) van het hoornvlies. Deze cellen spelen een cruciale rol in de goede werking en helderheid van het hoornvlies. In de ene studie draait het om het plaatsen van een implantaat – de zogeheten Paul – voor of achter de iris. Bij de andere studie krijgen patiënten een Baerveldt of een Paulimplantaat in de voorste oogkamer (voor de iris), om zo te kijken wat het effect van beide implantaten is op de endotheelcellen. Wanneer je meedoet aan het onderzoek, weet je vooraf niet waar het implantaat geplaatst wordt of welk implantaat je krijgt. 

‘Vanaf het moment dat ik twee jaar geleden mensen ging benaderen voor deze onderzoeken, merkte ik dat sommige patiënten een verkeerd beeld hebben van wetenschappelijk onderzoek’, ziet Ionela Popescu, die als arts-onderzoeker het onderzoek leidt. In een grote vergaderkamer van Het Oogziekenhuis Rotterdam licht ze toe dat het soms lastig is om deelnemers te krijgen. ‘Sommige mensen willen niet meedoen omdat ze denken een soort proefkonijn te zijn. Dat is een misvatting, want wij doen in dit onderzoek niets wat extra risico’s met zich meebrengt. De studies zijn uitgebreid getoetst door een medisch ethische commissie en volledig veilig voor de patiënt. Bovendien is er met beide implantaten al veel ervaring wereldwijd.’ Aan elke operatie kleven natuurlijk risico’s. Dat is niet meer of minder als mensen aan een onderzoek zoals dit meedoen. ‘Ik hoor vaak terug dat mensen bang zijn. Meestal zeggen ze bang te zijn om blind te worden. Die angst snap ik, maar niemand loopt meer risico om blind te worden van dit onderzoek dan van een andere behandeling. Wel kunnen mensen blind worden als ze niet worden behandeld.’

Toetsen
Ergens begrijpt ze wel dat het misschien een angstig idee is, als je bijvoorbeeld vooraf niet weet waar het implantaat geplaatst wordt. Patiënten worden immers geloot voor één van de keuzes. ‘Gevoelsmatig is dat misschien ingewikkeld, maar ik kan mensen verzekeren dat het niet zo is dat één van de twee minder is. We weten uit studies dat de Baerveldt soms schade kan geven aan de binnenkant van het hoornvlies. Maar het is onbekend of het Paul-implantaat dat in dezelfde mate doet. Dat willen we onderzoeken.’ 

Meedoen met haar onderzoek kan dus alleen als je bij Het Oogziekenhuis op de lijst staat om geopereerd te worden. Popescu en het onderzoeksteam hanteren een aantal criteria voor deelname. Dit betekent dat niet iedere patiënt in aanmerking komt voor deelname. Wie een hoornvliesaandoening heeft gehad, kan daarom niet meedoen. Voor beide studies wil Popescu ongeveer 360 mensen includeren en dat hoopt ze de komende jaren voor elkaar te krijgen. ‘Daarom is het zo belangrijk dat zoveel mogelijk mensen mee willen doen. Voor ons is het daarom ook belangrijk om uit te leggen dat het niet belastend is.’

Voordelen
Wat het je als patiënt extra kost, is tijd. Het zijn vooral vier tot vijf afspraken waarin Popescu de patiënten volgt. Die afspraken worden zoveel mogelijk gecombineerd met de controle bij de oogarts. Dus vaak hoeven mensen niet extra naar Het Oogziekenhuis te komen voor het onderzoek. Ze benadrukt dat er voor patiënten ook voordelen aan zitten, omdat patiënten nog nauwgezetter worden gevolgd. ‘Tijdens de afspraken worden er onder andere foto’s van het hoornvlies gemaakt om de endotheelcellen te tellen. Daarnaast wordt het mogelijke ontstaan van dubbelzien of andere complicaties gemonitord. De patiënt ondergaat dus een extra grondig onderzoek.’ Ze pauzeert heel even en vervolgt dan: ‘Niet alleen voor ons is het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen meedoen. Bijdragen aan zo’n onderzoek is essentieel voor toekomstige generaties en het vinden van steeds betere behandelmethoden voor glaucoom.’

De wetenschap helpen
Geert Hoelen, Frank Quispel en Paula Boer-Slee deden mee aan één van de onderzoeken van Ionela Popescu in Het Oogziekenhuis. Hoe was hun ervaring?

Voor Geert Hoelen (77) was het simpel toen Popescu hem vroeg om mee te werken aan een wetenschappelijk onderzoek naar het plaatsen van het Paul-implantaat voor of achter de iris. ‘Ik heb zelf biochemie gestudeerd en weet hoe belangrijk wetenschappelijke onderzoeken zijn. Het is de enige manier om vooruit te komen.’ Ongeveer twintig jaar geleden hoorde hij bij de opticien dat zijn oogdruk te hoog was. De eerste jaren nadat de diagnose glaucoom werd gesteld, kon hij met druppelen zijn oogdruk enigszins onder controle houden. Tot hij aan staar geopereerd werd in Utrecht en de arts vergeten bleek te zijn dat hij glaucoom had. Sindsdien heeft hij een zwarte balk in zijn oog én vroeg hij om een doorverwijzing naar de specialisten van Het Oogziekenhuis. Eerder dit jaar kreeg hij van zijn oogarts te horen dat een operatie noodzakelijk was. Hoewel Hoelen zich overtuigd aanmeldde voor het onderzoek, was er een klein beetje spanning. Begin oktober werd hij geopereerd en grote complicaties bleven uit. ‘Ik wist dat het onderzoek geen pijnlijke onderdelen had en vond de moeite van mijn kant echt heel gering. Dit is een klein beetje bijdragen aan de wetenschap. Dat de operatie goed is verlopen, helpt daar natuurlijk bij.’

Dierbaren helpen
Paula Boer-Slee (74) zat in hetzelfde onderzoek. Ook voor haar was direct duidelijk dat ze mee wilde werken. ‘Mijn kinderen en kleinkinderen moeten zich straks ook laten nakijken op glaucoom en krijgen het misschien. Als ik kan bijdragen aan betere behandelmethoden, doe ik dat graag.’ Ze vond het mooi dat alle elementen van het onderzoek vooraf duidelijk werden uitgelegd. ‘Ik wist precies wat er van me verwacht werd en hoeveel tijd het me zou kosten. Wat ik vooral belangrijk vond, is dat er geen extra risico’s voor mij zouden zijn. Toen duidelijk werd dat dit niet zo was, heb ik aangegeven mee te willen helpen. Ik hoop dat dit mijn dierbaren uiteindelijk gaat helpen.’

Weer meedoen
De wetenschap vooruithelpen, was voor Frank Quispel (64) de belangrijkste reden om mee te doen. Hij deed mee aan het onderzoek waarin patiënten een Baerveldt-implantaat of een Paul-implantaat krijgen. De metingen en onderzoeksdagen vond hij prima. ‘Of ik de Baerveldt of Paul heb gekregen, is me niet verteld. Mijn zicht is wel achteruitgegaan, maar dat ligt niet aan het onderzoek. Een volgende keer doe ik gewoon weer mee.’

Tekst: Rianne van der Molen
Fotografie: Het Oogziekenhuis Rotterdam