Sinds augustus 2023 werkt Joline Bian bij het Rotterdams Oogheelkundig Instituut (R.O.I.), na eerder klinische ervaring te hebben opgedaan als ANIOS. Als basisarts werkte ze in de oogheelkunde in Amsterdam, waar ze verschillende patiënten met oogproblemen heeft gezien, van droge ogen tot erfelijke netvliesdystrofieën (ERD). Joline doet onderzoek naar deze erfelijke netvliesdystrofieën, onder leiding van dr. Ingeborgh van den Born.
"Een erfelijke netvliesdystrofie, of inherited retinal degeneration (IRD), is genetisch bepaald en houdt in dat je geleidelijk de fotoreceptoren van je netvlies verliest. Het kan op verschillende manier overerven via je ouders en grootouders.” vertelt Joline. "Het netvlies vormt de binnenste bekleding van je oog. Het functioneert als een soort antenne die lichtsignalen opvangt. Bij erfelijke netvliesdystrofieën verliezen mensen in de loop van de tijd deze 'antennes' of celletjes, wat al op jonge leeftijd kan leiden tot slechtziendheid en blindheid voor het veertigste levensjaar. In mijn onderzoek kijk ik niet alleen naar de medische aspecten van IRD, maar ook naar het patiëntenperspectief en de rol van technologie zoals kunstmatige intelligentie in de zorg rondom IRD. Hoe ervaren patiënten hun visuele beperking? Kunnen ze na tien of twintig jaar nog autorijden of werken? Hoe ervaart iemand de effecten van gentherapie? We willen graag al deze aspecten beter in kaart brengen."
Efficiënte oogzorg met kunstmatige intelligentie
Joline gaat verder: “Bij deze patiëntenpopulatie willen we alles goed in de gaten houden en het liefst op een nauwkeurige manier. Wij vinden dit erg belangrijk omdat al deze informatie bijdraagt in de uiteindelijke beslissing of iemand behandeld kan worden met bijvoorbeeld gentherapie. Wat ons nog meer interesseert is of iemand daar beter van kan zien en daardoor meer uit het leven kan halen. Dit betekent dat deze patiënten regelmatig terugkomen voor controle en voor een aantal beeldvormende onderzoeken. De uitslag daarvan krijgen ze achteraf te horen van een oogarts, die dan bepaalt of de ziekte is verslechterd. Ons uiteindelijk doel is onze beoordeling preciezer en nog nauwkeuriger te maken met behulp van een “slimme computer”, de zogenoemde kunstmatige intelligentie (AI). Een AI-algoritme is eigenlijk het gereedschap van een medische specialist van deze eeuw. Het kan bijvoorbeeld aangeven hoeveel fotoreceptoren per jaar verloren gaan en hoe dit samenhangt met het zicht. Om dit te ontwikkelen hebben wij een multidisciplinair team nodig en dat hebben we. Samen met oogartsen, AI experts en medisch psychologen gaan wij ons onderzoek richten op vragen die belangrijk zijn voor de patiënt: Wat doet het verlies van fotoreceptoren met het zicht na 20 jaar? Wat doet de gentherapie precies? Heeft iemand daar baat bij?”
Nieuwe ontdekkingen
“In de afgelopen maanden hebben we uitgebreid literatuuronderzoek gedaan om op de hoogte te blijven van recente ontwikkelingen in therapie, biomarkers en patiënt gerapporteerde uitkomsten (PROMS). We hebben OCT-scans (oogfoto’s) van patiënten gebruikt om ons AI-programma te trainen, zodat het zelfstandig kan leren en ontdekken.”
“Een ander project waar ik mee bezig ben kijkt naar de behandeleffecten van Voretigene Neparvovec (VN). VN is een behandeling voor een zeldzame vorm van IRD. In 2021 werd de allereerste Nederlandse patiënt hiermee behandeld in Het Oogziekenhuis Rotterdam. Hoewel er verbetering was in gezichtsscherpte en functionaliteit, merkten we dat patiënten minimale verschillen aangaven in hun perceptie van dagelijkse activiteiten na de behandeling. Na een oogoperatie is de retinale gevoeligheid van iemand bijvoorbeeld verbeterd met een factor 100 waardoor die persoon beter kan fietsen in het donker. Maar bij het invullen van een tevredenheidsvragenlijst na de behandeling geven ze aan dat er maar minimale verschillen zijn in hun beoordeling ten opzichte van de periode vóór de behandeling. Dit roept enkele vragen op over de geschiktheid van onze standaard gebruikte vragenlijst. Gelukkig worden er nu nieuwe vragenlijsten getest om zeker te zijn dat ze goed werken. Deze zijn speciaal gemaakt voor mensen met IRD. Met dit onderzoek willen we beter begrijpen hoe de behandeling van VN effect heeft op onze patiënten in Rotterdam/Nederland.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Meer patiëntgerichtheid en efficiëntie
“We willen de zorg van IRD meer patiëntgericht en efficiënt maken. In de huidige zorg rondom IRD patiënten is er ruimte voor innovatieve verbetering. Met ons klinische onderzoek naar gentherapie willen we begrijpen wat een nieuwe behandeling doet en welke invloed dat heeft op het dagelijkse leven. Ons AI-algoritme helpt ons om precies te volgen hoe een ziekte zich ontwikkelt en kunnen we veiliger voorspellen, bijvoorbeeld hoeveel zicht iemand verliest binnen één jaar. Hierdoor kunnen we beter bepalen wanneer iemand weer op controle moet komen, of iemand wel of niet behandeld kan worden, enzovoort.”
Verbetering van oogzorg
Joline kijkt terug op de afgelopen maanden met leerplezier en voldoening. “Door mijn onderzoek heb ik nu meer kennis in zeldzame oogziektes, meer inzicht in de impact van nieuwe behandelingen en hoe wij als artsen de oogzorg steeds patiëntgerichter kunnen maken.” Joline hoopt dat haar onderzoek een waardevolle bijdrage levert aan het verbeteren van de oogzorg.
Ook meewerken aan onderzoek? Wilt u doneren? Of bent/kent u iemand die promotieonderzoek wil doen?
Lopende wetenschappelijke onderzoeken