Nieuws

Meer maatwerk voor de topspecialistische oogheelkundige patiënt

Vanuit het TZO-project ‘Maatwerk voor de Topspecialistische oogheelkundige patiënt’ ontwikkelt Het Oogziekenhuis Rotterdam instrumenten en technieken voor nieuwe toepassingen voor topspecialistische zorg en onderzoek. De eerste resultaten zijn gepubliceerd, nieuwe instrumenten om kwaliteit van leven te meten zijn in ontwikkeling.

Binnen het TZO-project van Het Oogziekenhuis lopen 3 onderzoeksprojecten. De onderzoeksprojecten zijn gericht op de behandeling van patiënten met een complexe vitreoretinale chirurgische zorgvraag, de behandeling van glaucoom en van complexe orbitapa. Hiermee wil Het Oogziekenhuis Rotterdam meer maatwerk leveren voor de topspecialistische patiënt.

Wil je optimale zorg leveren en de juiste nieuwe interventies ontwikkelen? Dan moet je meer weten over invloed van die ingrepen op de kwaliteit van leven van patiënten. Dit kan gemeten worden met vragenlijsten die ingevuld worden door de patiënt (in het Engels: Patient Reported Outcomes). Promovendus Jarinne Woudstra-de Jong werkt aan de eerste onderzoekslijn. Zij is bezig met het opstellen van betere Patient Reported Outcome-instrumenten voor ingrepen bij netvliesaandoeningen. De huidige vragenlijsten voldoen niet voor de topspecialistische patiëntenpopulatie van Het Oogziekenhuis, vertelt Woudstra-de Jong. Dit beschreven ze in 2 reviews in Survey of Ophthalmology. 'Bestaande vragenlijsten stellen vragen die niet relevant zijn. En er ontbreken specifieke aspecten. Onze vragenlijst bevat goede, relevante vragen en is samen met patiënten gemaakt. Hiermee kunnen we voor 3 verschillende netvliesaandoeningen meten wat de impact is bij een ingreep. We zitten bijna op de duizendste patiënt die de vragenlijst heeft ingevuld.'

Verbeteringen
Woudstra-de Jong is nu bezig de vragenlijsten te verfijnen en met behulp van algoritmes het aantal terug te brengen van de huidige 300 vragen naar een hanteerbaar aantal. Ook methodologisch en statistisch verwacht ze verbeteringen. 'Uit de voorlopige data zien we dat onze statistiek goed is ten opzichte van wat er bestaat.' Uiteindelijk moeten deze vragenlijsten gaan helpen om patiënten beter te informeren over wat ze kunnen verwachten en artsen meer houvast bieden in hun gesprekken met patiënten. Net als de andere door TZO gesubsidieerde projecten is dit onderzoek erop gericht instrumenten en technieken voor nieuwe toepassingen te ontwikkelen, geschikt om zowel binnen als buiten Het Oogziekenhuis toe te passen. 'Sonia Manning, de vitreoretinale chirurg met wie ik samenwerk in Het Oogziekenhuis, heeft een groot internationaal netwerk. Het idee is dat we de uitkomsten gaan vergelijken, maar dat halen we niet binnen de TZO-tijd.'

Foto Jarinne Woudstra-de Jong en Elise van der Steen — *Elise van der Steen en Jarinne Woudstra- de Jong*

Operatietechnieken vergeleken
Metingen over de kwaliteit van leven worden ook meegenomen in een ander TZO-project van Het Oogziekenhuis. Daarbij worden 2 operatietechnieken bij glaucoom met elkaar vergeleken. De trials die daarvoor zijn opgezet zullen halverwege 2025 de eerste resultaten opleveren.

Bij de derde onderzoekslijn van het programma kijkt Het Oogziekenhuis of biomarkers in bloed en traanvocht kunnen helpen bij het beter voorspellen en behandelen van Graves’ orbitopathie. 'Als je daarmee van tevoren al kan voorspellen of medicatie wel of niet aan gaat slaan, kun je vanaf het eerste moment de juiste behandeling beginnen. Zowel van de patiënten van Het Oogziekenhuis als van patiënten uit de rest van het land is er erg veel interesse om mee te doen aan dit onderzoek. Iedereen ziet in hoe belangrijk dit is.' De eerste resultaten van deze studie zijn dit jaar gepubliceerd in Frontiers in Endocrinology.

Continuïteit
De TZO-subsidie voor Het Oogziekenhuis loopt nog door tot eind 2025, nog een ruim jaar. Toch zijn er wel zorgen in Rotterdam over de continuïteit. Het Oogziekenhuis neemt als categoraal ziekenhuis met een grote specifieke patiëntenpopulatie een aparte plek in, legt Elise van der Steen, adviseur zorginnovatie, uit. 'Het Oogziekenhuis heeft een unieke positie, ook qua bekostiging. Wij hebben de focus op 1 specialisme, alleen oogheelkunde. Daarnaast is Het Oogziekenhuis het grootste opleidingscentrum voor oogartsen en hebben wij een eigen onderzoeksinstituut. Het Oogziekenhuis wordt bekostigd in lijn met de algemene en topklinische ziekenhuizen, terwijl dit niet aansluit bij het unieke karakter van Het Oogziekenhuis.'

Beschikbaarheidsbijdrage
Met het aflopen van de TZO-subsidies in het verschiet, onderzoekt Het Oogziekenhuis oplossingen om de topspecialistische zorg 24 uur per dag, het gehele jaar door beschikbaar te houden. Van der Steen: 'Wat goed bij ons aansluit is een beschikbaarheidsbijdrage voor de topspecialistische zorg. Wij hebben specifieke kennis en kunde in huis en die is 24/7 beschikbaar. Dat wil je behouden, maar dat is niet op patiëntniveau toe te wijzen en valt daardoor niet via de normale DBC-structuur te declareren.' Daarnaast is structurele bekostiging van onderzoek belangrijk. 'Als een subsidie afloopt, stopt het onderzoek. Dan is er geen vervolg aan te geven, want vanuit de tijdelijke subsidies kun je geen vast personeel aannemen.'

Er zijn gesprekken gaande met de relevante stakeholders op dit gebied, zoals de NZA, Zorginstituut Nederland, het ministerie van VWS en zorgverzekeraars. 'Maar al deze partijen verwijzen weer terug naar het TOVER-programma, zegt Van der Steen. “Dat zou de oplossing moeten geven. Maar TOVER is een evaluatieonderzoek en nog niet een nieuwe bekostigingsmethode. TOVER doet wel een viertal aanbevelingen voor structurele bekostiging die ook voor Het Oogziekenhuis passend zouden zijn.'

Beperkte middelen
Het Oogziekenhuis Rotterdam zal de specialistische zorg blijven leveren en onderzoek blijven doen, verzekert Van der Steen. 'Maar dat wordt betaald uit de beperkte middelen die je hebt. Dat kun je niet oneindig lang blijven doen. Op een gegeven moment zijn die reserves op. Zo zijn er vanuit de TZO-subsidie voor 2 zorgpaden verpleegkundig consulenten beschikbaar voor vragen en waardevolle counseling van patiënten, maar de bekostiging daarvoor stopt eind 2025. Het zou zonde zijn als deze heel nuttige functies zouden moeten stoppen. Het zou fijn zijn als er een structurele bekostigingsoplossing komt, in plaats van dat je steeds opnieuw subsidies bij elkaar moet sprokkelen. Een structurele bekostiging voorkomt dat deze expertise uit Nederland verdwijnt.'

ZonMw staat voor een goede gezondheid, preventie en zorg voor iedereen, en kwetsbare groepen in het bijzonder. Daar werken we aan door samen met wetenschap en praktijk te investeren in projecten, experimenten, onderzoek en ontwikkeling om van te leren wat werkt en zo bij te dragen aan oplossingen. ZonMw doet dit vanuit drie kernactiviteiten; programmeren en financieren, stimuleren van impact en signaleren.